Accès aux données

Le mandat de la composante est de mettre en œuvre les stratégies et infrastructures pour faciliter l’accès et l’exploitation de données enrichies et de données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques (DMÉ), dans le but de générer de la recherche axée sur le patient et favoriser la pratique réflexive.

 

De façon plus spécifique, la composante a pour objectifs de :

  • Faciliter l’accès et l’exploitation de données enrichies pertinentes à la recherche axée sur le patient au Québec, incluant celles de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ)
  • Soutenir l’accès et l’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques pour, entre autres, la recherche axée sur le patient et la pratique réflexive
  • Contribuer au développement d’une masse critique en recherche pour l’exploitation des bases de données
  • Établir des collaborations nationales et internationales sur des projets d’infrastructure ou d’analyses secondaires de données axées sur le patient en soins de première ligne

 

Pour la préparation de demande de subvention ou la réalisation d’un projet subventionné, la composante peut offrir un soutien dans les étapes du processus d’accès aux données :

  • Assistance à la rédaction du protocole : Description et explication du contenu des bases de données, choix approprié des variables et/ou des sources données existantes
  • Assistance à la demande d’autorisation de recevoir des données : Accompagnement lors de la préparation des demandes d’évaluation aux comités d’éthique institutionnels, ainsi que des demandes d’autorisation à la commission d’accès à l’information et aux détenteurs des données
  • En partenariat avec le Centre interuniversitaire québécois en statistiques sociales, collaborer à la mise sur pied d’un programme de formation adaptée sur l’exploitation des données enrichies

L'Équipe

La composante est sous la responsabilité de l'Université de Sherbrooke
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Directeur : Jean-François Ethier, M.D. C.M., Ph. D, FRCPC

Le Pr Jean-François Ethier est clinicien-chercheur et professeur agrégé au département de médecine à l’Université de Sherbrooke. Il codirige également le Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (www.GRIIS.ca) et est membre à titre de chercheur associé de l’unité mixte de recherche scientifique 1138 de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale à Paris. Diplômé de médecine interne de l’Université McGill, il a obtenu un doctorat en épidémiologie et sciences de l’information biomédicale de l’Université Paris VI (Pierre & Marie Curie).

Dans le cadre de ses recherches, Pr Ethier s’intéresse aux méthodes permettant de mettre le patient au centre des systèmes de recherche et d’aide à la décision (système de santé apprenant – learning health system). Plus spécifiquement, il développe des méthodes d’interopérabilité sémantiques entre les systèmes de santé et de recherche, structure les entrepôts de données du domaine biomédical et développe des modèles de connaissances formels afin d’unir les données cliniques, génomiques, administratives et issues des appareils personnels connectés (quantified self).

Adjointe scientifique à la direction de la composante

Anne-Marie Cloutier, M. Sc.

Adjointe administrative

Stéphanie Plante

Professionnel-les de recherche

Maxime Beauchesne-Jolin, B. Sc.

Josiane Courteau, Ph. D.

Mireille Courteau, M. Sc.

David Chuet, ing. Jr

Roxanne Dault, M. Sc.

Benoit Fraikin, Ph. D.

Blaisie Kampire, M. Sc.

Collaborateurs

Pr Mark McGilchrist, Division des sciences — santé publique, University of Dundee

Pr Luc Lavoie, Département d’informatique, Faculté des sciences, Université de Sherbrooke

Adrien Barton, Chercheur postdoctoral, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke

Mike Benigeri, Expert-conseil en accès et exploitation des bases de données

Marc Dorais, Expert-conseil sur l’exploitation des bases de données médico-administratives

Partenaires

Institut de la statistique du Québec

Institut national d’excellence en santé et services sociaux

Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales

Table de travail de la cohorte sur les trajectoires de soins

Président: Dr Alain Vanasse, codirecteur de la composante Accès aux données de l’Unité

Équipe de l’Unité: Mike Benigeri, coordonnateur de la cohorte sur les trajectoires de soins  Anne-Marie Cloutier, coordonnatrice de la composante  Josiane Courteau, professionnelle de recherche de la composante Accès aux données de l’Unité  Mireille Courteau, professionnelle de recherche de la composante Accès aux données de l’Unité  Roxanne Dault, professionnelle de recherche de la composante Accès aux données de l’Unité  Marc Dorais, expert-conseil en analyse biostatistique  Jean-François Ethier, codirecteur de la composante Accès aux données de l’Unité  Emmanuelle Marceau, conseillère en éthique à la direction générale et scientifique de l’Unité

Chercheurs universitaires: Gillian Bartlett  Lucie Blais  David Buckeridge  Manon Choinière  Catherine Hudon  Anaïs Lacasse  Alexandre Lebel  Thomas Poder  Amélie Quesnel-Vallée  Pasquale Roberge  Bilkis Vissandjée

Étudiants et stagiaires postdoctoraux: Yohann Chiu Moanahere (Catherine Hudon et Alain Vanasse)  Jean-Luc Kaboré (Manon Choinière)  Rachel McKay (Amélie Quesnel-Vallée)

Patients partenaires et représentants du public: Jaime Borja  André Néron

Partenaires: Institut de la statistique du Québec  Institut national de santé publique du Québec  Institut national d’excellence en santé et service sociaux  Direction de l’organisation des services de première ligne intégrée, ministère de la santé et des services sociaux  Direction de la recherche, de l’innovation et du transfert des connaissances, ministère de la santé et des services sociaux  Centre intégré universitaire de santé et services sociaux de l’Estrie — Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke  Centre interuniversitaire québécois en statistiques sociales

Table de travail conjointe de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux et de l'Unité de soutien à la SRAP du Québec sur l’utilisation des données de dossiers médicaux électroniques

Président-es  Dre Marie-Dominique Beaulieu, directrice scientifique de l’Unité de soutien SRAP du Québec  Dr Denis Roy, vice-président Science et gouvernance clinique, Institut national d’excellence en santé et services sociaux

Membres de la table: Dr Gilles Brousseau, représentant du Centre intégré de santé et services sociaux de l’Outaouais – Collaboration à la Direction enseignement, relations universitaires et recherche  M. Mario Dicarlo, patient partenaire  Dr Jean-François Ethier, codirecteur de la composante Accès aux données de l’Unité  Dr Roland Grad, représentant groupe de médecine de famille universitaire Herzl, réseau de recherche axée sur les pratiques de première ligne de de l’Université McGill  Mme Jeannie Haggerty, directrice scientifique adjointe, Réseau-1 Québec  M. Yves-Alain Hémon, représentant de la direction de l’organisation des services intégrés de première ligne, ministère de la santé et des services sociaux  Mme Cynthia Khanji, étudiante au doctorat – boursière SRAP, Université de Montréal  Dre France Légaré, directrice de la composante Applications des connaissances de l’Unité  Dre Marie-Thérèse Lussier, représentante du réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires et du groupe de médecine de famille universitaire Cité de la Santé de Laval, réseau de recherche axée sur les pratiques de première ligne de l’Université de Montréal  Mme Emmanuelle Marceau, conseillère en éthique de l’Unité  M. Guy Poulin, représentant citoyen  Dr Stéphane Rioux, représentant du groupe de médecine de famille universitaire Laval, réseau de recherche axée sur les pratiques de première ligne de l’Université Laval  Dr Pierre Tousignant, directeur du projet REFLET  Dr Alain Vanasse, codirecteur de la composante Accès aux données de l’Unité  Dr Philippe Villemure, représentant du groupe de médecine de famille universitaire Alma, réseau de recherche axée sur les pratiques de première ligne de l’Université de Sherbrooke  M. Hervé Zoumahoun, coordonnateur de la composante Applications des connaissances de l’Unité

Les Outils et les formations

Projets porteurs de la composante

Trajectoires de soins des patients ayant des conditions propices aux soins ambulatoires

 

Ce projet vise, en partenariat avec l’institut de la statistique du Québec, à mettre à la disposition des chercheurs associés à l’Unité de soutien SRAP du Québec les données d’une cohorte sur les trajectoires de soins, représentative de la population du Québec.
Ce projet permettra d’engendrer des connaissances utiles pour les cliniciens, décideurs et organismes afin d’améliorer les trajectoires de soins pour des patients aux prises avec différents problèmes de santé et ainsi contribuer à améliorer leur qualité de vie.

 

Bibliothèque d’outils et méthodes

Ce projet a pour objectif de faciliter l’exploitation des données populationnelles et médico-administratives pour la recherche axée sur le patient.
Outils et méthodes :

 Répertoire d’algorithmes de sélection de cas validés dans les bases de données administratives de santé pour les conditions de santé prioritaires de l’Unité de soutien SRAP du Québec (c.-à-d. : maladies chroniques, troubles mentaux courants et maladies associées au vieillissement) ;

 Répertoire d’indices composés complexes pour les conditions de santé prioritaires de l’Unité de soutien SRAP du Québec ;
 Métadonnées de la cohorte sur les trajectoires de soins (liste des variables directes, composées simples et composées complexes incluant les algorithmes et programmes SAS).

 

Plateforme apprenante pour la recherche en santé et services sociaux — PARS3

Ce projet consiste à développer et mettre en place une plateforme d’accès et d’exploitation des données cliniques contenues dans les dossiers médicaux électroniques, de façon sécuritaire, éthique et transparente, dans le but de faciliter la recherche axée sur le patient, de favoriser la pratique réflexive et d’améliorer le système de santé.

Outils

Fiches techniques des banques de données médico-administratives utilisées pour la recherche axée sur le patient

Rapports

Rapport «Accès et exploitation des données médico-administratives — Portrait de la situation au Québec»
Un rapport dressant le portrait de la situation de l’accès et l’exploitation des données populationnelles existantes (données médico-administratives, d’enquête et de cohorte) au Québec en 2015.

Ontologies médicales

Une ontologie ou un modèle ontologique est une structuration des concepts d’un domaine. Dans le secteur médical, les ontologies permettent d’uniformiser et harmoniser, par exemple, les classifications diagnostiques utilisées dans des dossiers médicaux de patients.

PDRO
Modèle ontologique de prescription des médicaments qui permet de structurer tous les concepts concernant le domaine des prescriptions de médicaments

MOPIQ
Modèle ontologique des prescriptions informatisées du Québec qui structure tous les concepts du domaine des prescriptions médicamenteuses informatisées au Québec.

 

Utilisation secondaire des données cliniques

L’utilisation secondaire des données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques de première ligne au Québec : Analyse de besoins des utilisateurs»

Séminaire donné dans le cadre de la série de webinaires du Réseau-1 Québec le 27 octobre 2017 par Mme Anne-Marie Cloutier et Mme Roxanne Dault, respectivement coordonnatrice et professionnelle de recherche de la composante Accès aux données.

Séminaire disponible sur la chaîne YouTube du Réseau-1 Québec : Webinaire: L’utilisation secondaire des données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques de première ligne au Québec : Analyse de besoins des utilisateurs

Formations

L’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques dans le cadre des systèmes de santé apprenant : évidences, expériences et possibilités

Séminaire donné dans le cadre de la série de webinaires du Réseau-1 Québec le 20 mai 2016 par Dr Jean-François Ethier, codirecteur de la composante.
Séminaire disponible sur la chaîne YouTube du Réseau 1 Québec :
L’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques dans le cadre des systèmes de santé apprenant: évidences, expériences et possibilités

 

 L’apport d’approches géospatiales pour cerner les enjeux de l’immigration et de la santé

Conférence dans le cadre de la journée thématique « Approches et regards croisés sur l’immigration et la globalisation : les enjeux dans le domaine de la santé » de l’école d’été 2016 du Centre interuniversitaire québécois en statistiques sociales. Cette conférence a été donnée à une audience de 25 personnes, composée de chercheurs, de décideurs et d’étudiants.