Accès aux données
Actualités en accès aux données
- Webinaire et sondage: les conséquences du manque d’accès aux informations pour la santé de la population
- Appel d’intérêt – Investigateur ou investigatrice principal.e pour un projet Démonstration-PARS3-Reflex-D
- Séance d’information et atelier de travail sur les projets PARS3 et CLARET
Le mandat de la composante est de mettre en œuvre les stratégies et infrastructures pour faciliter l’accès et l’exploitation de données enrichies et de données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques (DMÉ), dans le but de générer de la recherche axée sur le patient et favoriser la pratique réflexive.
De façon plus spécifique, la composante a pour objectifs de :
- Faciliter l’accès et l’exploitation de données enrichies pertinentes à la recherche axée sur le patient au Québec
- Soutenir l’accès et l’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques pour, entre autres, la recherche axée sur le patient et la pratique réflexive
- Contribuer au développement d’une masse critique en recherche pour l’exploitation des bases de données
- Établir des collaborations nationales et internationales sur des projets d’infrastructure ou d’analyses secondaires de données axées sur le patient en soins de première ligne
Comme le principe directeur de l’Unité n’est pas de dupliquer les services offerts par les différentes initiatives en place au Québec pour soutenir les chercheurs dans leur recherche, nous vous invitons à consulter le site web du guichet d’accès aux données de recherche de l’Institut de la Statistique du Québec (ISQ) ainsi que le site web de l’Unité de Recherche Clinique et Épidémiologique (URCE) de votre établissement de recherche pour connaître les services et type d’accompagnement offerts en ce qui concerne l’accès et l’utilisation des données.
Guichet d’accès aux données de recherche de l’ISQ
Site Internet de l’ISQ : https://www.stat.gouv.qc.ca/recherche/#/a-propos/guichet-acces-donnees
L’ISQ offre différents services d’accompagnement personnalisés aux chercheurs en ce qui concerne l’accès et l’utilisation des données détenues par le ministère de la Santé et des Services sociaux et la Régie de l’assurance maladie du Québec. Ces services incluent :
- le soutien à la préparation de la demande d’accès aux données,
- les conseils sur le choix approprié des variables et des sources de données,
- l’appariement des données.
- soutien à l’analyse des données
Unité de Recherche Clinique et Épidémiologique (URCE)
Les URCE offrent une variété de services d’accompagnement aux chercheurs pour les soutenir dans la réalisation de leurs recherches. Ces services de soutien vont de la préparation de demandes de subvention, à la coordination d’études cliniques ainsi qu’aux services d’analyses biostatistiques. Veuillez-vous référer au site web de l’URCE associé à votre centre de recherche pour connaître l’ensemble des services offerts aux chercheurs.
Par ailleurs, certaines URCE offrent des services à des chercheurs situés dans d’autres régions du Québec ou d’autres établissements.
Service offert par la composante Accès aux données
La composante Accès aux données offre des services d’accompagnement pour connecter une source de données à PARS3, la plateforme d’accès aux données cliniques contenues dans les dossiers médicaux électroniques.
L'Équipe
Le Pr Jean-François Ethier est clinicien-chercheur et professeur agrégé au département de médecine à l’Université de Sherbrooke. Il codirige également le Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (www.GRIIS.ca) et est membre à titre de chercheur associé de l’unité mixte de recherche scientifique 1138 de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale à Paris. Diplômé de médecine interne de l’Université McGill, il a obtenu un doctorat en épidémiologie et sciences de l’information biomédicale de l’Université Paris VI (Pierre & Marie Curie).
Dans le cadre de ses recherches, Pr Ethier s’intéresse aux méthodes permettant de mettre le patient au centre des systèmes de recherche et d’aide à la décision (système de santé apprenant – learning health system). Plus spécifiquement, il développe des méthodes d’interopérabilité sémantiques entre les systèmes de santé et de recherche, structure les entrepôts de données du domaine biomédical et développe des modèles de connaissances formels afin d’unir les données cliniques, génomiques, administratives et issues des appareils personnels connectés (quantified self).
Les Outils et les formations
Projets porteurs de la composante
Cohorte sur les trajectoires de soins des patients ayant des conditions propices aux soins ambulatoires (cohorte TORSADE)
En partenariat avec l’Institut de la statistique du Québec, ce projet vise à mettre à la disposition des chercheurs associés à l’Unité de soutien SRAP du Québec, les données d’une cohorte sur les trajectoires de soins, représentative de la population du Québec. La cohorte TORSADE est composée des données des répondants aux différents cycles de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) ainsi que des données médico-administratives de ces derniers, sur une période de 20 ans (1996 à 2016).
Ce projet permettra d’engendrer des connaissances utiles pour les cliniciens, décideurs et organismes afin d’améliorer les trajectoires de soins pour des patients aux prises avec différents problèmes de santé et ainsi contribuer à améliorer leur qualité de vie.
Bibliothèque d’outils et méthodes en lien avec la cohorte :
- Répertoire d’algorithmes de sélection de cas validés dans les bases de données administratives de santé pour les conditions de santé prioritaires de l’Unité de soutien SRAP du Québec (c.-à-d. : maladies chroniques, troubles mentaux courants et maladies associées au vieillissement) ;
- Répertoire d’indices composés complexes pour les conditions de santé prioritaires de l’Unité de soutien SRAP du Québec ;
- Métadonnées de la cohorte sur les trajectoires de soins (liste des variables directes, composées simples et composées complexes incluant les algorithmes et programmes SAS).
Implantation d’un nouveau modèle de consentement au sein d’un système de santé apprenant au Québec – Projet CLARET
Ce projet consiste à étudier les manières d’implanter un nouveau modèle de consentement au Québec (le méta-consentement) pour l’utilisation secondaire des données de santé des citoyens pour les différentes activités supportées au sein d’un système de santé apprenant. Cliquez ici pour en apprendre davantage sur le projet CLARET.
Plateforme apprenante pour la recherche en santé et services sociaux — PARS3
Ce projet consiste à développer et mettre en place une plateforme d’accès aux données cliniques contenues dans les dossiers médicaux électroniques, de façon sécuritaire, éthique et transparente, dans le but de faciliter la recherche axée sur le patient, de favoriser la pratique réflexive et d’améliorer le système de santé. Pour en apprendre plus sur PARS3, cliquez ici .
Outils
Rapports
Rapport «Accès et exploitation des données médico-administratives — Portrait de la situation au Québec»
Un rapport dressant le portrait de la situation de l’accès et l’exploitation des données populationnelles existantes (données médico-administratives, d’enquête et de cohorte) au Québec en 2015.
Rapport « Utilisation des données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques à des fins de recherche et d’amélioration continue de la qualité des soins et services de première ligne » – Un rapport produit en collaboration avec l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) dressant une liste de constats et de recommandations en lien avec l’utilisation des données cliniques contenues dans les dossiers médicaux électroniques au Québec. Cliquez ici pour en connaitre d’avantage.
Ontologies médicales
Une ontologie ou un modèle ontologique est une structuration des concepts d’un domaine. Dans le secteur médical, les ontologies permettent d’uniformiser et harmoniser, par exemple, les classifications diagnostiques utilisées dans des dossiers médicaux de patients.
Pour en connaître davantage sur les ontologies médicales et appliquées, cliquez ici .
Formations
L’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques dans le cadre des systèmes de santé apprenant : évidences, expériences et possibilités
Séminaire donné dans le cadre de la série de webinaires du Réseau-1 Québec le 20 mai 2016 par Dr Jean-François Ethier, codirecteur de la composante.
Séminaire disponible sur la chaîne YouTube du Réseau 1 Québec :
L’utilisation des données des dossiers médicaux électroniques dans le cadre des systèmes de santé apprenant: évidences, expériences et possibilités
L’apport d’approches géospatiales pour cerner les enjeux de l’immigration et de la santé
Conférence dans le cadre de la journée thématique « Approches et regards croisés sur l’immigration et la globalisation : les enjeux dans le domaine de la santé » de l’école d’été 2016 du Centre interuniversitaire québécois en statistiques sociales. Cette conférence a été donnée à une audience de 25 personnes, composée de chercheurs, de décideurs et d’étudiants.
L’utilisation secondaire des données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques de première ligne au Québec : Analyse de besoins des utilisateurs
Séminaire donné dans le cadre de la série de webinaires du Réseau-1 Québec le 27 octobre 2017 par Mme Anne-Marie Cloutier et Mme Roxanne Dault, respectivement adjointe scientifique à la direction et coordonnatrice et professionnelle de recherche de la composante Accès aux données.
Séminaire disponible sur la chaîne YouTube du Réseau-1 Québec : L’utilisation secondaire des données cliniques issues des dossiers médicaux électroniques de première ligne au Québec : Analyse de besoins des utilisateurs.
Point de vue citoyen sur le consentement à l’utilisation des données de santé en recherche dans un contexte de système de santé apprenant – Projet CLARET
Séminaire donné dans le cadre de la série de webinaires du Réseau-1 Québec le 17 janvier 2020 par Mme Annabelle Cumyn et Mme Roxanne Dault, respectivement chercheure au sein du Groupe de recherche Interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS) et coordonnatrice de la composante Accès aux données.
Séminaire disponible sur la chaîne YouTube du Réseau-1 Québec : Webinaire Réseau-1, 17 janvier 2020, Projet CLARET