Webinaire sur ENGAGE: un projet pour engager les patients à faible littératie en recherche

Rédigé par: Unité de Soutien SRAP le 09 / 06 / 2020

Le 12 juin 2020, Christine Loignon, professeure agrégée à l’Université de Sherbrooke, Sophie Dupéré, professeure agrégée à l’Université Laval, et Caroline Leblanc, étudiante au doctorat en sciences de la santé à l’Université de Sherbrooke, présenteront le projet ENGAGE à l’occasion d’un webinaire organisé par le Réseau de recherche en santé de la population du Québec (RRSPQ), axe inégalités sociales de santé et équité.

Le projet ENGAGE: une collaboration avec l’Unité de soutien SRAP du Québec

Entre 2016 et 2020, trois organismes communautaires œuvrant en alphabétisation et impliqués dans des projets de recherche participative, Le Tour de Lire, Atout-Lire et La Jarnigoine, se sont associés à des chercheures pour former un partenariat de recherche engagée dans la communauté. ENGAGE a été soutenu par les expertes et experts en développements méthodologiques et en partenariat patients public de l’Unité de Soutien SRAP du Québec et la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Dre Loignon est co-responsable scientifique de l’antenne ”Partenariat patients public” pour le RUISSS Sherbrooke. Cette antenne faite partie intégrante de la composante ”Partenariat patients public” de l’Unité de soutien SRAP du Québec.

Une transformation sociale pour une équité en recherche

Quoi?

Après une revue de littérature, la formation d’un comité (3 chercheurs, 2 intervenantes et 2 étudiantes) et la réalisation d’entrevues avec chercheurs et des organisations, un site web est né: engageplus.org/

Ce site

• A pour objectif de soutenir l’engagement en recherche des personnes qui vivent de l’exclusion sociale dans la société et en recherche et réduire les barrières entre la recherche universitaire et les membres de la communauté.
• Est une mine d’informations qui peuvent permettent aux membres de la communauté et aux chercheurs de mieux saisir les fondements de la recherche participative.
• Propose des méthodes visuelles qui peuvent favoriser la participation des populations qui sont souvent exclues des devis de recherche plus traditionnels.

Pourquoi?

• Outiller les citoyennes et citoyens ainsi que les patientes et patients ayant un faible niveau de littératie de même que les organisations diverses œuvrant en santé qui souhaitent développer leurs connaissances et les habiletés en lien avec la recherche participative visuelle.
• Sensibiliser et outiller les chercheures et chercheurs aux méthodes d’engagement en recherche adaptées aux différents types de populations pour favoriser l’équité.

Pour qui?

Quiconque veut impliquer les personnes ayant un faible niveau de littératie dans la recherche.

L’objectif de ce partenariat était de soutenir l’engagement en recherche des personnes et des communautés affectées par les inégalités sociales, la pauvreté ou la précarité, l’exclusion sociale et la faible littératie dans le but de mieux ancrer la recherche dans leurs besoins et réalités.

En effet, l’équipe derrière ENGAGE a constaté que ces personnes sont sous-représentées ou parfois instrumentalisées dans les devis de recherche traditionnels ou dans la recherche axée sur les patientes et patients. Ils ont donc codéveloppé un outil virtuel facilement accessible à tous  qui présente des approches, des méthodes, des ressources et des outils qui favorisent leur participation active en recherche.

Des méthodes visuelles participatives et novatrices

Plus précisément, le site web «Engage»  a été conçu pour toutes personnes qui s’intéressent à la recherche participative en ayant recours à des méthodes visuelles. Il vise à la fois à outiller les membres du public et les patientes et patients ayant un faible niveau de littératie de même que les organisations diverses œuvrant en santé qui souhaitent développer leurs connaissances et les habiletés en lien avec la recherche participative visuelle.

Les méthodes visuelles participatives s’inscrivent dans une méthodologie de recherche novatrice émergente qui favorise un niveau de participation des partenaires. Elles présentent plusieurs avantages que nous décrivons en détail sur le site web comme par exemple le fait qu’elles aident à communiquer et à réfléchir sur des sujets délicats ou pour lesquels les mots sont difficiles à trouver ou qu’elles permettent de saisir des aspects de la vie quotidienne des participantes et participants qui ne seraient pas aussi efficacement dévoilés par d’autres méthodes de recherche (puisqu’exigeant un bon niveau de littératie).

Un exercice de coconstruction

En ce qui a trait au déroulement du projet et à la cocréation du site web nous avons complété différentes étapes préalables avant la mise en ligne de l’outil web. Tout d’abord, un comité de travail a été mis sur pied et a permis de réunir des chercheures, des intervenantes et des étudiantes. Une revue de littérature sur les méthodes visuelles auprès des populations vulnérables et la faible littératie a été réalisée, des navigations sur des sites web similaires ont été menées et des entrevues avec une pluralité d’acteurs (patientes et patients, chercheures et chercheurs et intervenantes et intervenants sociaux en organismes communautaires) ont été conduites  afin de recueillir leurs points de vue sur les enjeux entourant la recherche participative (notamment sur les différentes méthodes participatives existantes), sur les contenus, sur la présentation et sur les modalités de diffusion de cette plateforme numérique.

Pendant deux ans et après avoir rencontré plusieurs défis sur la coconstruction d’un tel projet (enjeux communicationnels, disponibilité, échange d’expertises, etc.), la plateforme numérique Engage+ a été mise en ligne à l’hiver 2020 à l’adresse suivante : www.engageplus.org/fr/